Эмилия общество – Проект Санкт-Петербургского общества больных целиакией «Эмилия» при поддержке Фонда президентских грантов

Ирена Эмильевна Романовская

— Ирена Эмильевна, Как Вы оцениваете прошедшее мероприятие?
— С точки зрения организационной я очень высоко оцениваю данное мероприятие, потому что люди, отвечающие за работу каждого из направлений, отработали очень хорошо, по самому высшему разряду, и организационных проблем, зависящих от нас, не было вообще. При этом многие из организаторов были членами нашего общества.
— Сколько человек работало на «Дне целиакии»?
— В целом работало 40 человек. Да, сорок человек и работали они идеально. Причем, работали семьями. У нас получилась большая, дружная команда. Перед людьми стояли конкретные задачи, и каждый добросовестно и качественно их выполнял. Меня очень радовали горящие глаза детей, пришедших на День целиакии, их улыбки. Было ощущение, что всем присутствующим данное мероприятие необходимо. Мы не раз слышали «спасибо» от родителей, так как они получили много полезной информации.
— А чем Вы остались «не очень» довольны?
— Как вам сказать, наша общественная организация насчитывает около 900 семей. Как и любая другая организация, она представляет собой срез российского общества в целом. Вы можете посмотреть на данную общественную организацию и увидеть самые различные экономические и социальные слои общества. Люди с разным менталитетом и установками. Здесь хотелось бы уточнить, что речь идет не только о людях, больных целиакией. Поэтому на «Дне целиакии» несколько удивляло отсутствие культуры у некоторых посетителей: во время концерта часть наших гостей пыталась пробиться на фуршет раньше назначенного времени, снося двери роскошного Дубового зала дворца Белосельских-Белозерских. Мы были также неприятно удивлены поведением мамы, которая обучала своего ребенка набирать лотерейные билеты (при входе каждому давали лотерейные билеты на беспроигрышную лотерею). И, несмотря на то, что организаторы постарались сделать так, чтобы каждый ребенок получил игрушку, мама его заставляла обманывать и говорить: — «Пойди и возьми еще. Скажи, что ты не был, что ты первый раз, а потом еще раз выйди и войди, получи новый билет». Очень неприятно осознавать, что таким образом мама намеренно учит ребенка вранью. Общество «Эмилия» не может оказывать какое-либо влияние ни на родителей, ни на детей в этой ситуации. Также как не хочется говорить людям, что не совсем красиво во время фуршета ссыпать орехи и изюм в открытую сумку.
— Как отнеслись к подобным случаям организаторы, видевшие все это?
— Организаторы мероприятия стараются быть «над» ситуацией. Конечно, мы делаем вид, что ничего не заметили. Мы не можем изменить или перевоспитать взрослых людей, делая им замечания. Более того, насколько мне известно, сами организаторы мероприятия и их дети не смогли участвовать в фуршете, т.к. их основная задача – организация процесса и контроль над ситуацией. Хочется отметить и здесь великолепную работу людей. Начиная с утра, когда у каждого были свои обязанности, которые он выполнял и, заканчивая вечером, когда еще в течение двух часов после мероприятия мы помогали убирать и чистить залы дворца.
— Как Вы думаете, почему каждый раз «Международный день целиакии» воспринимается как праздник?
— В прошлом году один педиатр, узнав, что мы проводим мероприятие – праздник «День целиакии» — сказал, не в осуждение, а с юмором, что мы сделали из болезни праздник. А мы как раз не делаем из болезни праздник, мы просто не считаем целиакию болезнью. Для нас это не болезнь, это – образ жизни.
— А как относятся к больным целиакией в странах ЕС?
— В европейских странах нет даже формулировки «больной целиакией». Есть понятие “celiac” , т.е. тот, у кого целиакия. Кто-то родился с голубыми глазами, кто-то с карими, а кто-то с целиакией, и к этому там относятся нормально.
— Почему у нас, в России, к таким людям относятся так, как будто они –инвалиды?
— Это не совсем так. Инвалидность больным целиакией в данное время не дается. Но у некоторых людей (взрослых, прежде всего) в России есть особое восприятие данного заболевания – они считают себя «бедными и несчастными», говоря о том, что их «наказала судьба». Так называемая «психология жертвы». Этим людям тяжело вписаться в обычное общество. Конечно, можно себе позволить испытывать подобные ощущения, но, думаю, «состояние целиакии» (так в Европе называют целиакию – coeliac condition) не предполагает пассивности – нужно решать проблему, а для этого тебе необходимо стать активным.
— Считается, что больше всего больных целиакией в Италии и в Финляндии. Так ли это?
— Нет, это не совсем точно. Это самые активные и сильные общества больных целиакией в Европе. Так, В Италии насчитывается 25 тысяч членов общества, в Финляндии 20 тысяч человек (на 5 млн жителей), но самое большое общество в Великобритании. В нем 57 тысяч человек.
Я планирую создать Всероссийский центр целиакии, на базе нашего отделения. Планы эти вполне реальные. Я очень надеюсь, что сегодняшний праздник нам как раз и поможет в первую очередь в информационном плане, чтобы донести знания о целиакии и проблемах, связанных с ней, до тех структур, которые могут помочь сделать наши планы реальностью.
— Почему в этих странах так много людей состоит в обществе больных целиакией?
— Думаю, они чувствуют в этом необходимость. Понимают, что многие проблемы легче и лучше решить с помощью общественной организации. Кроме того, именно благодаря сильной организации, легче решить проблему соблюдения безглютеновой диеты. Мощная, разумная, продуманная и хорошо сплоченная общественная организация  помогает соответственно решить и проблемы психологии человека «на диете». В России не все  осознают необходимость «психологического» фактора.
— Какое отношение имеет психология к диете?
— Что такое соблюдение безглютеновой диеты? Прежде всего – это определенная информация + психология. Человек должен осознать, что ему необходима данная система питания, что ему придется перестроить свой образ жизни, и разработать пути достижения данной цели.
— А как Общество «Эмилия» может помочь с точки зрения соблюдения психологии диеты?
— Общество помогает своей сплоченностью вокруг проблемы. Для чего нужна эта организация? Прежде всего, мы встаем на позицию ребенка, стараемся сделать так, чтобы ребенку было комфортно. У нас была утеряна культура создания комфортных (вне и внутри) условий для маленького человека. Более того, в советские времена, нас не научили адекватно относиться к детям-инвалидам, к детям, которые «не такие как все». Как-то, привезя детей в Польшу, мы посетили детский лагерь, в котором отдыхали дети с синдромом Дауна и олигофренией. Мои ребята, увидев этих «других» детей сжались и спрятались за меня, откровенно испугавшись. Эта ситуация наглядно показала, что мы абсолютно не готовы жить в обществе нестандартных людей, и мы пока не готовы воспринимать «нестандарт».
— А больные целиакией стандартные?
— Внешне, конечно, стандартные. Да и внутренне тоже. Но, как только они садятся за стол, у здорового человека может возникнуть ощущение дискомфорта, что рядом с ним «не такой как все» человек. Этот человек почему-то отказывается есть те или иные продукты, и, прежде всего, самое святое для русского человека – хлеб. Отсюда появляется психологическая проблема: ребенок с целиакией в возрасте после 10 лет не хочет садиться за стол вместе с остальными ребятами в школе, не идет на дискотеку и школьную вечеринку, потому что, возможно, в буфете не будет еды для него. И мы, взрослые, должны что-либо сделать, чтобы снять у него ощущение того, что он «не такой как все».
— Каким образом Общество помогает детям больным целиакией?
— Я хочу быть «таким как все» — чаще всего можно услышать от наших детей. Чтобы внушить уверенность этому ребенку, нужно разрабатывать специальные психологические программы. Чем мы и занимаемся. Например, в качестве одного из элементов психологической реабилитации можно считать ежегодный отдых от 60 до 200 членов общества по нашей программе «Диета» в Крыму, в Ленинградской области, в Польше.
— Эти программы только для детей?
— Для детей и для их родителей. Основная цель организованного нами отдыха – организация комфортного существования в группе других таких же детей.
— Праздник тоже помогает адаптироваться детям к этой болезни?
— «Международный день целиакии» — это не совсем праздник, мы его проводим, исключительно для того, чтобы общественность увидела и узнала, что таких детей много. Мы проводим это мероприятие также с целью привлечения внимания врачей и администрации СПб к тому, что эта болезнь не миф и не выдумка, она реально существует. Только объединившись, можно ее решить. Данное мероприятие помогает также комплексно информировать родителей. И, что для нас очень важно, на этом мероприятии мы можем поблагодарить всех наших друзей – врачей, представителей Администрации города, активных членов общества и других.
— Расскажите, пожалуйста, о последних проектах Общества.
— Из последних новых проектов — попытка договориться с кафе и ресторанами города о введении маркировки безглютеновых блюд в их меню. На сегодня арт-кафе «Правда» и клуб «Эго» уже ввели подобные обозначения. Сейчас обдумывает изменения в меню директор сети кафе и ресторанов «Троицкий мост». Их директор весьма положительно относится к здоровому питанию, ей близок здоровый образ жизни.
— Выходит, что безглютеновая диета полностью помогает больному целиакией справится с болезнью?
— С целиакией – да. Но, когда мы говорим о целиакии, мы не учитываем различные сопутствующие заболевания, такие как сахарный диабет, остеопороз, ревматоидный артрит, бронхиальная астма, аутизм, шизофрения и многие другие. При этом есть огромное количество людей, которые даже не подозревают о наличии у себя целиакии.
— На мероприятии было много молодых?
— Да, много. Я очень люблю молодежь. У них совершенно другое отношение к жизни, и с ними проще решать какие – либо проблемы.
— Ирена Эмильевна, у Вас такой богатый опыт в организации Общества, а откуда Вы получаете информацию?
— Начала с Польши. 20 лет назад в Польше было очень активное Общество больных целиакией, и я начинала с того, что изучала литературу на польском языке, с их же помощью вышла на европейское общество больных целиакией, которое затем стало оказывать нам информационную поддержку.
— В каких городах России (кроме Петербурга) есть общества больных целиакией?
— В Москве, Череповце, Томске, Екатеринбурге, Якутске, Барнауле.
— Что нужно знать, создавая Общество?
— Создавая общество, главное – не ждать очень быстрых результатов. Требования его членов самые высокие. Они воспринимают меня как специалиста, который все должен знать. А я — обычная мама. Просто стараюсь знать как можно больше обо всех аспектах данного заболевания. Второе, что нужно иметь в виду, создавая Общество, — осознание того, что никто никому ничем не обязан. Наша идея – сделать так, чтобы ребенку (а также и взрослому с целиакией) стало комфортно. Что интересно, все активные члены общества «Эмилия» – это, прежде всего, мамы, которые обожают своих детей. Эти мамы понимают, зачем им необходима общественная организация.
— Сколько в вашем Обществе активистов? Чем они занимаются?
— Около 100 человек. Кто-то организует интересные экскурсии, кто-то работает с театрами, причем, всеми театрами Петербурга, для того, чтобы члены организации могли бесплатно или по льготным ценам посещать театральные представления.
— А зачем это надо, например, Мариинскому театру?
— Мариинский театр знает, что наши члены Общества — искренние и преданные любители балета и оперы. В театре как в Храме искусства у детей и взрослых возникает ощущение праздника. Некоторые у нас в Обществе не могут позволить себе «выйти в свет» или купить билет в театр за его полную стоимость, а мы предоставляем ему эту возможность.
— А не возникает ли у вас ощущения, что в Обществе некоторые люди состоят только для личной выгоды?
— Да, я знаю об этом, но это не важно. Во-первых, это нормальная ситуация, во-вторых, пусть так думают некоторые родители, что они в Обществе из выгоды, а мы их детям нет-нет, да и внедрим что-то хорошее – например, любовь к театру.
— Идея создать свою сеть кафе с безглютеновым питанием Вас не посещала?
— Это коммерческий проект. У нас нет времени заниматься коммерческими проектами. На данный момент мы утонули в социальных проектах.
— В каких социальных проектах, например?
— Это так называемая «Школа Диета», это выпуск журнала «Жизнь без глютена», организация экскурсий для детей, программы психологической поддержки. Сейчас волонтеры двух психологических институтов — Института Коучинга и Института психологического консультирования «Новый век» будут бесплатно работать в течение года с обществом «Эмилия». Клуб «Буквоед» хотел бы продолжить с нами сотрудничество. Есть множество предложений и возможностей помочь людям, и, конечно, хотелось бы их использовать.
— А какие социальные проблемы приходится решать Обществу «Эмилия»?
— В этом году мы решали через нашу рабочую группу при парламенте Петербурга, прежде всего, проблему организации безглютенового питания в детских учреждениях. Проблема организации питания в клиниках (детских и взрослых), куда поступают больные целиакией, они имеют на это право. Решаем проблему лечения больных целиакией в санаториях.
— Вы сказали, что не занимаетесь коммерческими проектами, а на что существует Общество?
— Как вы уже поняли из того, что я рассказала, многие проекты держатся исключительно на активности членов общества. А на конкретные крупные мероприятия, проекты нам дают деньги меценаты, спонсоры. Например, на проведение «Дня целиакии» никто не выделял деньги Обществу. Все делали целевые платежи. У нас нет задачи зарабатывать деньги, потому что как только у общества появляются коммерческие проекты, можно перейти очень тонкую грань и потерять репутацию. Это очень важный момент.
— Благотворительный аукцион — это запланированное мероприятие на «Дне целиакии»?
— Самое интересное, что все случилось спонтанно. Об этом стало известно прямо накануне. Это была идея замечательного петербургского художника Владислава Аксенова, который и предоставил на аукцион картины молодых художников. Все мероприятие складывалось из кирпичиков, которые мы придумывали сами.
— А чьи были идеи проведения этого «Дня целиакии» и благотворительного аукциона?
— Вы знаете, члены Общества предлагали свои идеи. Множество идей принадлежат Татьяне Загривной, член нашего общества, профессионалу в маркетинге и PR. Или, например, Ольга Марамзина работает у дизайнера головных уборов — Татьяны Тараскиной, и предложила нам показ детских и женских головных уборов, Елена Бионди, известный петербургский дизайнер одежды, предложила организовать показ детской одежды. Благодаря ее совместной идее с Владиславом Аксеновым, появился благотворительный аукцион. Так были проданы работы молодых художников и таким образом мы помогли маленькому мальчику. Это была очень благородная завершающая точка мероприятия.
— В программе основных мероприятий «Дня целиакии» не значилось благотворительного аукциона. Когда же Вы успели его провести?
— После основной программы у нас был запланирован фуршет для спонсоров и организаторов мероприятия. Таким образом мы решили сказать им спасибо. Но это был необычный фуршет. Цель его была – привлечь новых спонсоров и поговорить о проблеме социальной ответственности бизнеса. Многие были специально приглашены поговорить на эту тему. Завершающую социальную ноту внес аукцион, в ходе которого была собрана некоторая сумма для лечения от сепсиса пятимесячного мальчика Саши Северина из глухой деревни в Брянской области.
— Подводя итоги «Дня целиакии», что бы Вы отметили в качестве результатов?
— Можно говорить о различных итогах Дня целиакии – во-первых, откликнулись и хотят работать с нами замечательные психологи из «Нового Века» и Института Коучинга. Второй результат – мы предоставили множество полезной информации, ведь многие люди не знали в достаточной мере об этом заболевании. Были люди из разных городов, из Ставрополя и Красноярского края, из Москвы только для того, чтобы узнать больше об этом заболевании. Очень важным результатом для меня лично стало подтверждение того, что меня окружает большое количество прекрасных людей – интересных, увлеченных, любящих детей, и в то же время великолепных профессионалов.
— Каковы Ваши планы на проведение в следующем году «Дня целиакии»?
— Думаем над другим форматом мероприятия. Возможно, в следующий раз все будет совсем по иному. Как сделать следующий День Целиакии еще более интересным?

Наталья Васильевна Боровикова

— Наталья, расскажите, пожалуйста, чем занимается Ваша компания?
— Основные направления деятельности Консалтинговой группы “Bi to Be” – организационный и финансовый консалтинг, обучение и оценка персонала, маркетинг. Мы предоставляем комплекс услуг по поддержке и сопровождению бизнеса, цель нашей работы — совершенствование лидерского потенциала наших Клиентов и вывод бизнеса Заказчика на качественно новый уровень управления и развития.
— А какова Ваша роль в этом мероприятии?
— Мы принимаем в нем участие второй год. Для нас это был не первый подобный проект, мы уже шесть лет на рынке и благотворительной деятельностью занимаемся практически с начала существования Компании, правда, раньше это носило спонтанный характер: к нам обращались — мы помогали по мере сил.
— В каких благотворительных проектах Вы еще участвовали?
— Был проект для глухих и слабослышащих детей, велась работа совместно с фондом «Надежда» — мы помогали детям с пороком сердца и с проблемами сердечной недостаточности.
— Как сложилось, что Вы стали сотрудничать с обществом «Эмилия»?
— Знаете, мы внутренне как-то сразу определились, что хотим работать с «Эмилией», с первого взгляда очевидна системность их работы. Не спонтанные порывы — «О, давайте сейчас это сделаем!», а регулярная, плановая поддержка детей и их семей по разным направлениям в течение всего года.
В нашей совместной работе по организации Дня Целиакии мы выступаем в роли организационных спонсоров – начиная от сбора идей и их систематизации, заканчивая поиском компаний и конкретных людей, способных воплотить задуманное в жизнь. Мы осознаем всю важность и необходимость этого проекта и стремимся донести это до наших коллег и партнеров, показать им возможности и перспективы участия в нем.
— Как строилась Ваша работа?
— Работа организаторов строилась, в первую очередь, на том, что была проанализирована целевая аудитория – люди, в рационе которых обязательно должны быть определенные специальные продукты. Следовательно, необходимо было привлечь тех, кто эти продукты производит или реализует. Тем самым решились две задачи – информирование членов общества о том, к кому они могут обратиться, компаниям же предоставили возможность напрямую рассказать о себе тем, кому их помощь необходима. Не секрет, что для организации подобного мероприятия нужны значительные финансовые вложения, поэтому активно велся поиск заинтересованных людей. Многие из тех, кто оказал проекту финансовую поддержку, делали это абсолютно бескорыстно и просили не разглашать их имена – такой подход к благотворительности не может не вызвать искреннего, глубокого уважения и благодарности.
— Какова основная идея проекта?
— Нас часто спрашивают: «Дети болеют целиакией, зачем из этого делать праздник?» Это мероприятие — не праздник, для людей с диагнозом целиакия это – возможность увидеть, что они не одиноки. Мы постарались сделать все возможное, чтобы это мероприятие не стало просто развлечением, чтобы каждый, кто пришел сюда, чувствовал себя долгожданным гостем и получил ответы на важные для него вопросы. Мы хотели, чтобы этот день был добрым, и, судя по атмосфере, нам это удалось.
— Что, на Ваш взгляд, отличало этот «День целиакии» от прошлогоднего?
— Разрабатывая совместно с обществом «Эмилия» программу мероприятия, мы постарались организовать «День» так, чтобы интересно было всем – и детям, и взрослым. Для детей это — прежде всего праздник, поэтому для них была организована работа аниматоров и беспроигрышная лотерея, какой же детский праздник без беготни, веселья и подарков!
Для взрослых это мероприятие — прежде всего возможность получить необходимую информацию, консультации. Есть несколько групп вопросов: социальные, психологические, вопросы медицинского плана. Но если консультации врачей и социальных работников были организованы в обществе и в течение года, то работа команды психологов – впервые. Здорово, что отозвались две компании, специализирующиеся на проведении психологических консультаций: мы имели возможность убедиться, какой востребованной сегодня оказалась профессиональная психологическая помощь.
Несмотря на разноплановость задач и масштабность мероприятия, нам кажется, что мы сумели охватить вниманием всех, и праздник получился по-семейному светлый и теплый.
— Какова на Ваш взгляд степень информированности гостей мероприятия?
— В этот раз организаторы (общество «Эмилия» и компания «Bi To Be») решили делать мероприятие открытым, для всех желающих, не устанавливая ограничений. Разумеется, в первую очередь праздник организуется для людей с диагнозом целиакия, поэтому информировались все члены общества, распространялись пресс-релизы, размещались плакаты, привлекая таким образом внимание общественности к этому событию.
— Почему «День целиакии» было решено провести во дворце?
— Дворец Белосельских- Белозерских был выбран не случайно: он находится в центре – сюда легко добраться из любого уголка Петербурга. По Невскому проспекту гуляет много горожан и гостей города — увидев плакат у главного входа, все заинтересовавшиеся могут зайти к нам прямо «с улицы» и узнать, что это за заболевание, какие у него симптомы. Многие не знают, что такое цилиакия, даже слово это им незнакомо. Для кого-то оно ассоциируется с детьми-инвалидами, но это неверно – дети просто имеют определенные ограничения в питании.
— Кто поддержал это мероприятие?
— Мероприятие поддержала сеть книжных магазинов «Буквоед», предоставив призы для лотереи; «Sela», «Диво-остров», частные лица, которые не захотели это обнародовать, причем поддержали очень серьезными суммами. Я, честно говоря, первый раз встречаю подобное.
— Каково Ваше мнение, почему они на это пошли?
— Возможно — это определенный «кредит доверия» Ирене Романовской, руководителю общества «Эмилия». Возможно, есть уверенность, что выделенные деньги все ушли строго по назначению. Возможно потому, что это личносто-зрелые люди, которые готовы и могут делиться тем, что имеют.
— Что бы Вы отметили как «маркетинговый ход»?
— Сам фуршет, который проходил как большая дегустация продуктов крупных компаний-производителей и ресторанов, реализующих безглютеновые продукты.
— Что бы Вы пожелали этому проекту?
— В первую очередь, пожелать хочется не проекту, а детям — что бы они жили и росли в добре и заботе. А проекту — чтобы он ежегодно повторялся, чтобы находились необходимые средства, чтобы в следующий раз мы могли сделать еще более насыщенную, интересную, полезную программу.
— Есть ли уже планы на следующий «День целиакии»?
— Планы есть, но это пока секрет. Мы хотим сделать сюрприз и надеемся, что это нам в полной мере удастся.