Общество больных целиакией эмилия – Для членов общества

Содержание

Для членов общества

1. Бесплатное  посещение занятий Школы жизни без глютена - общение с диетологом, психологом, кулинарные мастер-классы  (ежемесячно)

2. Бесплатное участие в вебинарах цикла "Жизнь без глютена"

3. Бесплатный доступ к архиву  консультаций на сайте www.celiac.spb.ru специалистов по целиакии д.м.н., проф. М.О. Ревновой, д.м.н., проф. Л.С. Орешко, к.ф.н., доц. И.Э. Романовской, Е.В. Беликовой  (на постоянной основе)

4. Бесплатное участие в кулинарных мастер-классах в ресторане "Ферма Бенуа"

5. 10 %-ная  скидка на диагностику целиакии и другие анализы в лаборатории ЛАБMD

6. Электронная рассылка с актуальной информацией (3-4 раза в неделю)

7. Участие в проекте "Карта "Социальная" http://www.celiac.spb.ru/root/novosti/314-karta-sotsialnaya

8. 5 % скидка на продукты в магазине "Диетлайф"

9. Льготное участие в праздновании безглютенового семейного новогоднего праздника (январь)

10. Бесплатное  участие в Международном Дне Целиакии (май)

11. Льготное посещение театров и концертных площадок Санкт-Петербурга (Мариинский театр, БТК, ТЮЗ, БУФФ, Муз.комедии, Комиссаржевской, МДТ, Мюзик-Холл, Балтийский дом).

12. Организация льготного отдыха без глютена 

  • пансионат «Зеленый огонек», ЛО (отрядный отдых) - БЕСПЛАТНО
  • скаутские лагеря ЛО  и за границей (отрядный отдых)
  • отрядный отдых на Черноморском побережье

13. Организация православного безглютенового причастия

14. Православное Рождество без глютена (7 января)

15. Обществом "Эмилия" инициирована и решена проблема социальной поддержки детей больных целиакией в Санкт-Петербурге:

- ежемесячное пособие для детей в возрасте от 0 до 16 лет

- ежегодное пособие для детей в возрасте от 0 до 18 лет

- компенсация за бесплатное питание школьников (с 1 по 11 класс)

- бесплатный отдых в лагере "Зеленый огонек" в каникулярный период

16. Решена проблема службы в армии молодых людей с диагнозом «целиакия»

17. Инициирован и решен вопрос  организации групп с безглютеновым меню в детских садах Санкт-Петербурга

18. Создана система информационной поддержки больных целиакией

19. Решается проблема социальной поддержки взрослых с диагнозом «целиакия»

20. Инициированы и разработаны методические рекомендации и тех.карты для организации безглютенового меню в ДОУ и в детских оздоровительных учреждениях ЛО

 

celiac.spb.ru

Целиакия

Принцип пирамиды — не новость в мире здорового питания.
Для здорового и сбалансированного питания наша безглютеновая пирамида также разделена на 4 группы:

  1. зерновые
  2. овощи и фрукты
  3. молочные продукты, постное мясо, рыба, орехи
  4. напитки, приправы, жиры
1. Зерновые
В основании безглютеновой пирамиды питания находятся продукты, происходящие из злаков: риса, кукурузы, проса (пшена), гречи, киноа. Так называемые безглютеновые продукты — хлеб, булочки, макароны, смеси для выпечки и др. — производят из риса, кукурузы, пшена, гречи специально для людей на безглютеновой диете.
Не забывайте обращать внимание на состав продуктов из данных злаков, т.к. в продукте в качестве ингредиента можно встретить глютенсодержащий ячменный солод (его часто используют при производстве кукурузных палочек, кукурузных хлопьев, сухих завтраков из рисовых и кукурузных шариков).
Будьте также внимательны при покупке готовых продуктов из гречи и пшена. К сожалению, проверка некоторых партий готовых каш из данных злаков показала в них большое количество глютена. Загрязнение глютеном произошло, возможно, при неправильном хранении либо при транспортировке сырья.

2. Овощи и фрукты
Нам можно есть все овощи и фрукты! Они все без глютена. Для правильного, сбалансированного питания они должны быть разнообразны, и употреблять их в пищу необходимо равномерно на протяжении дня. Главное, чтобы они были натуральные! Их можно тушить, варить, жарить, запекать, готовить на гриле.
НО: без панировки, без кляра, без соуса с добавлением муки.
Обратите внимание, что овощная заправка для некоторых супов (борща, например) согласно технологическим картам, в ресторанах, кафе и столовых обычно пассеруется с мукой.

3. Продукты, содержащие белок
В безглютеновой пирамиде питания продукты, содержащие белок, находятся на 3-ем месте по своей значимости. Мы без опасения можем потреблять в течение дня яйца, свежее молоко, кефир, простоквашу, ряженку, сливочное масло, натуральный творог, натуральную сметану, сыр, мясо, мясо птицы, рыбу, морепродукты. Читайте здесь подробнее об этих продуктах.

Также как и овощи, можем готовить мясо и рыбу в любом виде — тушить, варить, жарить, запекать, готовить на гриле.
Какие продукты из линейки молочных продуктов могут вызвать у нас сомнения?
Творожная масса, сырный продукт, йогурт, творожные и плавленые сырки. К сожалению, некоторые производители при производстве данных продуктов по той или иной причине добавляют в состав муку. Муку также можно обнаружить и в твороге, и в сметане (чаще всего у частных продавцов). Самый простой, домашний, способ проверки — проверка йодом. Им можно проверить продукты, в составе которых не указаны ни крахмал, ни мука.
Все орехи — миндаль, грецкие орехи, бразильский орех, арахис и др. — без глютена. Обращайте внимание на орехи «в обсыпке» — для «удержания» на орехах соли либо сахара часто используется пшеничная мука.

4. Напитки, приправы, жиры
На вершину пирамиды безглютенового питания мы разместили напитки (чай, кофе, какао), в том числе, сладкие напитки (соки, морсы), растительные жиры и приправы.

ЧАЙ
Традиционный простой чай — черный или зеленый — производится из листьев растения Camillia Sinensis, которое не относится к зерновым, содержащим глютен. Таким образом, обычный чай не должен содержать глютен, при условии, что он не подвергался перекрестному загрязнению клейковиной в процессе обработки.

Однако не весь чай изготовлен из Camillia sinensis, и есть разновидности чая, которые могут содержат ячменный солод в качестве подсластителя, в то же время есть т.н. «настоящий» чай, имеющий ароматизаторы на основе зерна (чаще всего из ячменя).

КОФЕ
Кофе натуральный — в зернах, молотый, гранулированный — не содержит глютена.
Кофейные напитки, ячменный кофе содержат глютен.

КАКАО
Какао натуральное — не содержит глютен.
Какао растворимое, какао-напиток может содержать глютен.

СОКИ, МОРСЫ
Натуральные соки, морсы, напитки глютен не содержат.
Под вопросом — соки с мякотью.

ПРИПРАВЫ
Все «несложные» приправы (из 1 ингредиента) (укроп, петрушка, соль, перец, лук, сушеная морковь и т. п.) глютена не содержат.
Нужно опасаться приправ из нескольких ингредиентов.
Внимание! Соевый соус и все соусы на его основе (Терияки, например), соответственно, содержат глютен.

РАСТИТЕЛЬНЫЕ ЖИРЫ
Натуральное растительное масло (оливковое, кукурузное, соевое, подсолнечное, рапсовое) не содержит глютен.

Если вас интересуют другие факты из мира безглютеновой диеты (Разрешенные и запрещенные продукты в безглютеновой диете, 10 заповедей на диете, Принципы соблюдения диеты) прочитайте об этом на сайте общества «Эмилия».

gfrussia.ru

Не хлебом единым...

Ставшее банальным выражение воспринимается нами буквально. Первая реакция после поставленного диагноза – шок, недоумение, беспомощность. Как жить, как накормить ребенка, где и какие покупать продукты, поймут ли нас родственники и друзья, как изменятся у ребенка отношения со сверстниками, как он будет развиваться, расти…? Без хлеба! Каждый из нас задавал множество вопросов. И в течение 16 лет мы на них отвечаем. А если посмотреть на проблему по-другому?

 

Да, жизнь после диагноза «целиакия» очень изменилась, но в худшую ли сторону? Теперь, живя «вокруг» целиакии, мы постоянно находимся в творческом поиске. Творческий поиск заставляет нас профессионально развиваться и находить возможность больше зарабатывать, чтобы покупать ребенку дорогостоящие безглютеновые продукты.

А диетология? Нас интересует в ней буквально все – состав всех покупаемых продуктов (только научившись читать, наш ребенок читает «состав») и их качество, условия их производства, что скрывается за единицами Е, чем, какими продуктами компенсировать недостаток витаминов и минералов. Мы смело общаемся с производителями и технологами, с увлечением читаем литературу по диетологии, с удовольствием смотрим ТВ передачи о продовольственной экспертизе и здоровом питании. Наше любимое высказывание «Человек есть то, что он ест».

Мы занимаемся детской психологией т.к. соблюдение ребенком безглютеновой диеты – это, прежде всего, вопросы его воспитания, поведения, комфортного существования в обществе «без диеты».

Для нас стали общеупотребительными слова и выражения «ворсинки тонкой кишки, эпителий, глютеновая провокация, антиглиадиновые антитела, иммуноглобулины» и мы с большим интересом читаем медицинскую литературу по заболеванию.

Мы научились общаться с чиновниками и обращаться в официальные инстанции. Легко ссылаемся на статьи законов, защищающие права наших детей. Мало того, мы вынуждаем их вносить изменения в законодательство, учитывая интересы ребенка больного целиакией.

У нас значительно расширился круг общения - появилось множество новых друзей не только в родном городе, в разных городах России, но и за рубежом.

А главное, что мы, родители, вынужденные постоянно развиваться, сохраняем стремление познавать и узнавать новое. Это дает нам счастье быть интересным нашему ребенку и радоваться жизни вместе с ним.

Ирена Романовская

celiac.spb.ru

О проекте

Проект "История болезни" открыт для всех - для жителей всех российских городов и русскоязычных представителей других стран. 
Цель проекта - рассказать всем, насколько многолика целиакия, насколько разные у этого заболевания симптомы и насколько серьезны последствия, если вовремя не поставлен диагноз и пациент не соблюдает безглютеновую диету. Пишите об истории своего заболевания или  болезни вашего ребенка для того, чтобы про целиакию знали все, и, конечно ,  доктора.

Идея проекта возникла после многочисленных звонков  из разных
городов России, из бывших республик СССР. Множество вопросов от людей, которым
поздно установлен диагноз, в  связи с чем у них сейчас очень серьезные проблемы со
здоровьем. Нелегко приходится молодым мамам, чьи малыши вдруг начали тяжело болеть после введения первого прикорма. Также много проблем у врачей, которые их лечат, с системой лечения и т.п.
Последний звонок был  от молодого папы из Белоруссии, его годовалый малыш уже несколько раз лежал в реанимации,  как по вине врачей, так и по вине  матери, которая, не поверив в диагноз, "прикормила" годовалого малыша булочкой.
Уверена , что, прочитав  ваши "Истории..." каждый , во-первых, поймет, что он не одинок со своими проблемами, во-вторых, не повторит  чужих ошибок, в третьих, узнает для себя что-то новое о целиакии. Искренне надеюсь, что это поможет людям.
Итак, пишите о симптомах вашего заболевания, как быстро был установлен диагноз после их проявления, как быстро улучшилось самочувствие после введения безглютеновой диеты и др. Если нет желания, можете не подписываться, пишите только инициалы (имя) и город, в котором живете.
Присылайте свои истории на мой e-mail:  Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра. . Главный редактор сайта Ирена Романовская



План вашего рассказа может быть, например, таким:

  • в каком возрасте начали проявляться симптомы заболевания? какие это были симптомы?
  • через какое время после их появления был поставлен диагноз? Какие диагнозы были поставлены до этого?
  • Через какое время после введения безглютеновой диеты началось улучшение? Как быстро это происходило (недели,месяцы, годы)? Что улучшилось прежде всего?
  • Было ли первоначально, после введения безглютеновой диеты обострение симптомов заболевания? (у взрослых людей это происходит достаточно болезненно)
  • Какое самочувствие сейчас?

 

celiac.spb.ru

Жизнь без глютена №5 1999

Газета общества "Эмилия" - общества родителей детей, больных целиакией.
Деятельность общества
"Эмилия"

 За 1998 – 1999гг. (сентябрь – май)

Работа в обществе ведется по следующим направлениям:

 

  1. · информационное

 

 

  1. · организация безглютенового питания в г. С-Петербурге

 

  1. · создание групп для детей, больных целиакией, в детских садах города

 

 

  1. · организация оздоровительного отдыха (реабилитационная программа отдыха детей, больных целиакией, в рамках городской программы "Отдых детей- инвалидов" )

 

  1. · проведение конференций и выставок

 

 

  1. · культурно – массовая работа

 

  1. · организация системы психологической помощи.

 

 

ИНФОРМАЦИОННОЕ НАПРАВЛЕНИЕ

 

 

Существуют следующие виды связей: информаторы- консультанты отвечают на вопросы членов общества, а сами, в свою очередь, каждую неделю обзванивают свои группы с целью предоставления новой информации Кроме того, уже вышли в свет 5 номеров бесплатной информационной газеты нашего общества " Жизнь без глютена ", в которых представлена информация по летнему оздоровительному отдыху детей, больных целиакией, статьи медиков-специалистов по данному заболеванию, как российских, так и зарубежных, рекомендации М.О.Ревновой , ответы на вопросы по данному заболеванию и рецепты приготовления безглютеновой выпечки.

 

ОРГАНИЗАЦИЯ БЕЗГЛЮТЕНОВОГО ПИТАНИЯ

 

По инициативе общества в 1998 году открыт специализированный отдел безглютенового питания, в котором продаются продукты гарантированно не содержащие глютен : кукурузная, рисовая, гречневая мука, сосиски, колбаса, конфеты, макароны, печенье и другие продукты. К сожалению, до сих пор остается открытым самый важный вопрос – вопрос отсутствия хлеба для наших больных. Это должен быть хлеб только из кукурузной, рисовой, гречневой муки, с добавлением кукурузного крахмала. При этом, хлеб должен выпекаться в условиях полной изоляции от обычного хлебопроизводства – не должно быть взвеси в воздухе обычной муки. При таких условиях, владельцы пекарен отказываются с нами работать – для них подобное производство нерентабельно. По той же причине нам отказали и Василеостровский завод и завод "Невская мельница", пекарня Александро-Невской Лавры, опытная лаборатория хлеба, институт Хлеба и частные пекарни. За рубежом больные целиакией не имеют подобных проблем, так как налажена и система безглютеновых пекарен, и система производства и продажи безглютеновых продуктов.

 

 

 ГРУППЫ В ДЕТСКИХ САДАХ ГОРОДА

 

 По инициативе общества и при поддержке районных комитетов образования работают 2 группы – в детском саду на пр. Большевиков и в детском саду на ул. Белинского. Медицинское наблюдение за детьми осуществляет М. О. Ревнова. В настоящее время планируется открытие группы для больных целиакией в Купчино. В Приморском районе группа будет работать по Вальдорфской системе.

РЕАБИЛИТАЦИОННАЯ ПРОГРАММА ОТДЫХА ДЕТЕЙ, БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ.

Нами была написана и реализована программа отдыха для наших детей, которые в течение лета 1998 года и на зимних каникулах 1999 года прошли систему медицинской, психологической и социальной реабилитации в Детском оздоровительном лагере " Серово" при условиях отдельного пищеблока и гарантированного безглютенового меню. В настоящее время программа летнего отдыха для детей, больных целиакией успешно прошла конкурсный отбор на городской межведомственной комиссии. По данной программе курс реабилитации пройдут не только дети, больные целиакией, но и страдающие ФКУ, муковисцидозом (кишечн. и смешан. формы), пищевой аллергией. По просьбе И. Э. Романовской финское общество "Истинная помощь" предоставило стройматериалы для ремонта дачи №3. Ремонт осуществляется силами родителей в выходные дни. Уже готовится программа круглогодичной реабилитации детей, больных целиакией - школа больных целиакией. Программа будет представлена в ЗакС, в правительство Спб, в Комитет по Делам Молодежи и в правительство России.

ПРОВЕДЕНИЕ КОНФЕРЕНЦИЙ И ВЫСТАВОК.
    1. 12.10.98 – интервью на радио о работе общества и о нашем заболевании.

     

     

    1. 13.10.98 – участие в заседании общества гастроэнтерологов, на котором обсуждались проблемы целиакии у взрослых.

     

     

    1. 28.10.98 –выступление на Ассоциации Диетологов о проблемах диетпитания больных целиакией.

     

     

    1.  01.11.98 – участие в Семинаре Лидеров, организованном ГАООРДИ.

     

    1. 24.11.98 – выступление на международной конференции по проблемам целиакии

     

     

    1. 15-17.12.98 – участие во Всероссийской Конференции по проблемам детей-инвалидов, делегирована ГАООРДИ.

     

     

    1. 22.12.98 – выступление на Заседании Комитета по Делам Молодежи, Семьи и Детства – результаты летней программы оздоровительного отдыха детей, больных целиакией.

     

     

    1. 02.03.99 – участие в телепередаче " Срок ответа сегодня"

     

     

    1. июнь 1999 года – планировалась международная конференция и выставка безглютеновой продукции. Конференция в целях информации о данном заболевании российским медикам (прежде всего гастроэнтерологам) из других городов России. К, сожалению, в связи с событиями в Югославии, в ответ на разосланные в 20 стран мира приглашения (факсы) получены вежливые отказы.
 ОРГАНИЗАЦИЯ ГУМАНИТАРНОЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ЧЛЕНОВ ОБЩЕСТВА.

 Нашим обществом представлены 24 ходатайства в муниципальные округа, депутатам Законодательного собрания, в ГАООРДИ, в жилищные комиссии, в бассейн и др.

КУЛЬТУРНО-МАССОВАЯ РАБОТА.

 

Дети и взрослые нашего общества участвовали на "Осеннем празднике" в ДТЮ, на Новогоднем празднике, посещали музеи и выставки. Для тех, кто зимние каникулы проводил в ДОТЦ "Серово" были организованы ежедневные мероприятия. За этот период времени члены нашего общества имели возможность бесплатно посетить более 40 представлений в театрах и концертных залах нашего города.

Председатель общества " Эмилия"
И.Э.Романовская

Мы предоставили вам информацию о работе нашего общества. Мы работаем бесплатно на общественных началах ради будущего наших детей. К сожалению, наша организация не имеет государственной и спонсорской поддержки. 

Для сравнения представляем информацию о работе подобного общества в Канаде.

 

ЗАДАЧИ КАНАДСКОГО ОБЩЕСТВА БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ.

Канадская ассоциация по целиакии – это государственная организация, целью которой является обслуживание и поддержка лиц с целиакией и герпетиформным дерматитом. Работа идет по 4 направлениям: знания о болезни, распространение информации о целиакии, обучение и исследование.

ЦЕЛИ КАНАДСКОГО ОБЩЕСТВА БОЛЬНЫХ ЦЕЛИАКИЕЙ.

Больные целиакией обслуживаются местными отделениями по всей стране, объединенными между собой и образующими национальную организацию, называемую Канадской ассоциацией больных целиакией. Эта благотворительная организация содержится на бюджетные средства. Цель – поддержка своих отделений. Организация представляет интересы своих членов на национальном уровне, а именно:

 

    1. распространение знаний о болезни среди медицинских работников и населения;

     

    1. обеспечение самой свежей информацией о целиакии и о безглютеновой диете;

     

     

    1. распространение рецептов, нужной литературы, списков безглютеновых продуктов и адреса магазинов, где их можно купить;

     

    1. консультации с правительством и пищевыми и фармацевтическими фирмами о безглютеновой продукции и по другим вопросам;

     

    1. обеспечение исследований по целиакии.

     

     

ПРЕИМУЩЕСТВА ЧЛЕНСТВА

Члены общества имеют следующие преимущества:

    1. Подписка на газету "Новости целиакии", где содержится информация о заболевании, питании, медикаментах, самая свежая информация о составе продуктов, практические статьи, как справится с болезнью и множество интересных рецептов.

     

     

    1. Возможность общения с другими больными. Участие в семинарах и симпозиумах.

     

     

    1. Приглашения на ежегодные общие собрания. Они могут влиять на будущее ассоциации, отдавая свое время и талант.

     

    1. Они имеют право на скидки при приобретении печатной продукции при регистрации на конференциях.

     

     

(из материалов "Канадского общества больных целиакией" )  

ДОМАШНИЙ ДОКТОР

 

(народные средства лечения и профилактики).

Кишечник любит...

Продукты, богатые растительной клетчаткой, усиливающие перистальтику: гречневую кашу, яблоки, сливы, морковь, свеклу, зеленый лук, капусту, морскую капусту, йогурты, кефир, простоквашу. Кишечнику больше по нутру слегка теплые напитки и блюда. Хорошо утром натощак выпить стакан простой или минеральной воды комнатной температуры или настой чернослива, приготовленный накануне вечером. Желательно начинать завтрак яблочком или киви, а потом, через 15 минут, выпить свежевыжатый апельсиновый или грейпфрутовый сок. Ужинать надо не позднее 19-20 часов легкоусваимыми продуктами: отварной рыбой, творожной запеканкой, омлетом, овощным рагу, молочной кашей. Хорошо перед сном выпить стакан кефира. Необходимо справлять нужду "по-большому" каждый день, желательно утром. В среднем, за сутки, кишечник перерабатывает около 4 кг пищи. Замечательно, если хозяин кишечника – весельчак. Американские специалисты считают, что угрюмые и нервные люди чаще страдают от запоров. Хороши ежедневная зарядка, занятия спортом, прогулки на свежем воздухе. Приятен и полезен кишечнику легкий массаж живота, улучшающий кровообращение в брюшной полости. 

Кишечник не любит...

 

Острую, жирную, пряную и копченую пищу, алкогольные напитки. Возражает против использования перетопленных жиров, оставшихся после предыдущей готовки. Переедание сладостей, фруктов, ягод, орехов грозит вздутием живота. Процессы гниения и брожения в кишечнике остановит чеснок. Рекомендуется просто проглотить зубчик чеснока раз в день, не разжевывая. Нельзя неумело и бесконтрольно применять антибиотики. Измененная антибиотиками микрофлора кишечника не способна дать отпор чужеродным микробам. В результате может развиться дисбактериоз. Не надо увлекаться клизмами и слабительным. Любителям новомодных диет не советуем голодать больше одного дня. Простой в работе, равный двум дням, грозит кишечнику запором. Расплата за малоподвижный образ жизни, частые запоры, поднятие тяжестей – геморроидальные шишки, влекущие за собой зуд, жжение, боль, кровотечение.

Одно расстройство.

Расстройство кишечника (понос или диарея) – нередко симптом различных, в том числе инфекционных, заболеваний: дизентерии, сальмонеллеза, ферментной недостаточности. Может быть и аллергическая реакция на пищевые продукты (молоко, жирные сливки, сметана).

Скорая помощь: 
Какой бы диагноз не поставил врач, строго следуйте его рекомендациям, а также

 

    1. Устройте чайный разгрузочный день – 6-7 стаканов горячего крепко заваренного, но не очень сладкого чая
    1. 2-3 дня включайте в рацион отвары и кисели из черники и плодов черемухи, рисовую кашу на воде.

     

     

    1. Ешьте не реже 3-4х раз в день, не переедайте

     

     

Когда желудок "на замке"...

 

Ничто так недомогает кишечник, как запоры – скопление отходов в толстой кишке. Длительные запоры (более 48 часов ) нарушают "кишечный барьер". В кровь попадают крупные молекулы гниения и брожения, которые отравляет наш организм. Систематически повторяющиеся запоры должны насторожить: они могут быть ранним симптомом злокачественных образований в толстой кишке.

Скорая помощь:
Размочите по 100 грамм инжира, кураги, чернослива без косточек, лист алоэ провернуть через мясорубку, смешать, добавив 100 грамм меда. Принимайте профилактически по столовой ложке, разбавленной ½ стакана теплой кипяченой воды, вечером перед сном, а в качестве лечебного средства – 3 раза в день после еды. Храните джем в холодильнике в стеклянной баночке.

 

Пищу готовьте на пару или запекайте. Откажитесь от протертой рафинированной пищи. Ограничьте в рационе все, что имеет резкий вкус : редьку, редис, чеснок, лук, хрен, горчицу, перец. Также цельное молоко, рис, жирное и острое, шоколад, натуральный кофе, крепкий чай. Готовьте супы на овощном отваре, салаты из свежих овощей с растительным маслом, молочнокислые продукты, сухофрукты, мед, мармелад, соки – все они активизируют перистальтику кишечника, нормализуют его работу.

(Из материалов газеты "Толока № 2")

 

Целиакия и инсулинозависимый сахарный диабет (ИЗСД).

 

(Т. Роккео и А. Вентура. Университет Пизы, Италия)

Инсулинозависимый сахарный диабет (ИЗСД) представляет собой специфическое иммунное заболевание, которое считается ассоциированным с целиакией. Генетические исследования показали, что эти два заболевания в значительной мере взаимосвязаны. У больных ИСЗД целиакия встречается в 10-30 раз чаще, чем у остального населения. До сих пор остается невыясненным, имеет ли эта взаимосвязь исключительно генетический характер или же одно заболевание вызывает другое. Если предположить причинно-следственную взаимосвязь, то целиакия вызывает диабет (она не может быть вторичным заболеванием). В 25 педиатрических диабетических центрах Италии были проведены исследования, и у 88% больных ИЗСД при обследовании была выявлена целиакия. Кроме того, исследователи предположили, что глютен, также как и другие пищевые белки, типа бовина, альбулина и пептидов, является пусковым механизмом ИЗСД у генетически предрасположенных к диабету людей. Эта гипотеза требует подтверждений следующими исследованиями. 

 

( Перевод кандидата филологических наук М.Н.Смрчек)

Для вас, гурманы.
Торт "Янка" 

Смешать

 

 

  1. · 1 банку сгущенного молока,

 

  1. · 1 стак. крахмала,

 

 

  1. · ½ ч. л. соды,

 

  1. · щепотка соли

 

 

и вылить на сковородку, заполнив ее на 1. Выпекать на среднем огне.

 

Морковная запеканка

Размочить 200 г гречневых хлебцев (или сварить кашу) до получения однородной вязкой массы. Премешать с мелко потертой морковью, залитой яйцом. Взбить и запекать 7-8 минут.

 

celiac.spb.ru

Диагностика

Диагностика в Санкт-Петербурге


ДЕТИ:

Санкт-Петербургский государственный педиатрический университет (СПбГПМУ),  ул. Литовская,2,  тел. для записи на консультацию к Зав. Кафедрой поликлинический педиатрии, д.м.н., проф. Ревновой Марии Олеговне +7 921 9666188 (Алиса Заозерская).  

ВЗРОСЛЫЕ:

Северо-западный государственный медицинский университет (СЗГМУ) им. И.И.Мечникова, Пискаревский пр.47,  тел. для записи на прием к д.м.н., проф. Орешко Людмиле Саварбековне (812) 303-50-60. 

 

ЛАБОРАТОРНАЯ ДИАГНОСТИКА:

Медицинский центр ЛабМД,  «Лаборатория медицинской диагностики»

Как добраться: ближайшая станция метро «Петроградская», из метро налево до Большого проспекта Петроградской стороны, далее, не переходя проспект, 200м в сторону р. Карповки, до арки д.104 по Большому проспекту ПС, код домофона 44.

Контакты лаборатории: телефоны:  +7(812)335-01-44;  +7(921)905-89-51,

электронная почта - Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.   сайт - www.labmd.ru ; почтовый адрес – 197022, Санкт-Петербург, Большой пр. ПС, 104

время работы Центра – с понедельника по субботу с 09.00 до 15.00

забор биоматериала у детей: с понедельника по пятницу с 9:00 до 13:00 (по предварительной записи), в субботу с 9:00 до 13:00

забор биоматериала у взрослых: с понедельника по субботу с 9:00 до 13:00

Дополнительная информация по исследованиям и анализам проводимым в Центре: консультации по объему обследования и диагностическому значению тестов можно получить по телефонам Центра +7(812)335-01-44; +7(921)905-89-51 либо по е-mail: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Особенности исследования, правила забора биоматериала: все анализы принимаются у взрослых и детей, в соответствии с задачами исследования. Обследование проводится натощак, для оформления договора необходимы паспортные данные.

Члены СПб общества больных целиакией "Эмилия" имеют скидку 10 % на все медицинские анализы в центре.

 

Лаборатория диагностики аутоиммунных заболеваний

Санкт-Петербургского Государственного Медицинского Университета им. акад. И.П. Павлова

 

Как добраться:  ближайшая станция метро «Петроградская», из метро направо до набережной реки Карповки, далее вход в ворота на территорию Университета с перекрестка наб. реки Карповки и ул. Петропавловской, далее прямо 150-200 метров по тротуару вдоль реки Карповки, до серого 3-х этажного здания (28 корпус, здание Научно-исследовательского Центра).

Лаборатория диагностики аутоиммунных заболеваний: расположена в здании Научно-Исследовательского Центра, (корпус 28), по правой лестнице 3 этаж,

Контакты лаборатории:  телефоны - (812) 338-71-94, 994-53-24, электронная почта - Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.   сайт – www.autoimmun.ru

почтовый адрес – Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого д.6/8

время работы лаборатории – с понедельника по пятницу с 10.00 до 15.00

 Дополнительная информация по исследованиям и анализам проводимым в Лаборатории: консультации по объему обследования и диагностическому значению тестов можно получить по телефону лаборатории (812) 994-53-24 и (812)338-71-94, либо по е-mail: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Для назначения адекватного обследования рекомендуется приложить к направлению краткий клинический эпикриз для уточнения цели обследования дежурным врачом лаборатории.

Бланки-направления, выписку из действующего прейскуранта платных медицинских услуг СПбГМУ и т.д. можно получить обратившись в лабораторию. Действующие цены на лабораторные услуги просьба уточнять по телефону лаборатории.

Особенности и правила забора биоматериала: все анализы за исключением кодов (01.02.15.350, 01.02.14.302) принимаются в серологической пробирке (напр. Вакутейнер) 5-10 мл крови, у детей 2-5 мл крови).

 Время приема уже взятого материала в лаборатории с 10 до 15 часов.

celiac.spb.ru

Елена

Санкт-Петербург

 Моему сыну диагноз целиакия был поставлен только в 6 лет и только благодаря профессору М.И.Ревновой, хотя проблемы со здоровьем начались с 3 месяцев. Ребёнок с рождения находился на смешанном вскармливании, в 3 месяца была первая сильная вспышка аллергии. Когда пришло время вводить прикорм, оказалось, что практически все продукты мальчик не переносит. К двум годам ребёнок ел только нежирную свинину, гречу, пшено, кукурузу, кукурузное масло, перловку, вымоченный в кипятке рис и ржаной хлеб. Пил только воду. Лечение дисбактериоза (на первом году жизни были выявлены золотистый стафиллокок и клебсиеллы) и постоянное наблюдение у аллергологов результата не приносили. Кожные реакции уступили место аллергическим конъюнктивитам, ринитам, отёкам Квинке и бронхиальной астме. После нескольких госпитализаций в течение второго года жизни (приступы удавалось снимать только капельницами с преднизалоном) диагноз бронхиальная астма был утверждён, и мы встали на учёт у районного аллерголога-пульмонолога. Из-за сильных аллергических реакций на многие лекарства врачам пришлось назначить нам гормональное лечение.

Постоянный дефицит питания (диета не расширялась) привёл к дистрофии, нарушению сумеречного зрения, синдрому сухого глаза (3-4 года). Частые аллергические реакции на глазах и аллергия на назначаемые для лечения аллергических конъюнктивитов и отёков Квинке препараты вызвали кератопатию (язвенное поражение роговицы обоих глаз). Глаза спас проф. В.В.Бржеский. Хорошо, что следы от язв расположены в стороне от зрачка.

 Список причин, вызывающих аллергию, с каждым годом увеличивался и включил в себя не только продукты питания, но и растения, бытовую химию, пыль, многие материалы, а также непонятные врачам факторы: ребёнок реагировал на определённую местность, а выявить точную причину аллергической реакции не представлялось возможным. Так мы остались без дачи, и с тех пор выезд загород предполагает предварительную проверку местности: будет аллергия или нет. Аллергические реакции отсроченные (в течение одного дня могут не проявиться), что очень осложняет съём жилья.

 С двух лет периодически стала появляться кровь в стуле, особенно при приёме внутрь антибиотиков. В Диагностическом центре (ул. Олеко Дундича, д.36) на основании анализа крови на иммуноглобулины диагноз целиакия был исключён.

 В три года заболели ноги (причиной послужило неудачное падение, но никаких повреждений зафиксировать не удалось). Не могли ходить девять месяцев, сильные боли сняли только антибиотиками. В конце концов, поставили диагноз нейродистрофическая коксопатия. Наблюдались в институте Турнера и в 22-ой детской больнице в Колпино. К 10 годам проблему, кажется, решили, но запрет на растяжки, ролики и коньки остаётся, как минимум, до 14 лет.

В четыре года был поставлен диагноз дезагрегационная тромбоцитопатия. Причиной обращения к гематологам послужила гематурия, появляющаяся на фоне любого простудного или вирусного заболевания. Выявили оксалурию и фосфатурию.

 Стали часто возникать лямблиозы, лечение у разных врачей по разным схемам не приносило результатов.

 Течение любых заболеваний было очень тяжёлым: всегда с осложнениями, с частым назначением антибиотиков.

 До шести лет старались сокращать дозу гормонов для лечения астмы. Но оказалось, что минимальная доза уже «не держит», а после коклюша - новое сильное обострение, другой препарат и опять в большом количестве. Диета оставалась прежней, только во 2 больнице удалось включить в наш рацион смесь Alfare, предназначенную для питания детей с нарушением переваривания и всасывания пищи.

 В детской больнице №2 выявили ещё одну проблему – лейконейтропению, а в больнице №1, где мы исключали и, слава Богу, исключили онкологию, - дисфункцию синусового узла. В качестве причины лейконейтропении назвали вторичный иммунодефицит. Во втором классе начались проблемы со щитовидкой (нетоксический диффузный зоб), пили «Йодомарин».

 На консультацию к профессору Ревновой нас направили с нефрологического отделения Педиатрической Академии. После визуального осмотра ребёнка и беседы со мной сразу же была назначена безглютеновая диета и взятие биопсии. Биопсия подтвердила диагноз целиакия, а на фоне безглютеновой диеты практически полностью исчез ранее постоянно вздутый живот. В этом году мы подтвердили диагноз целиакия и в Медико-генетическом центре, так как это чрезвычайно важно для мальчиков (требует военкомат).

 Постановка правильного диагноза ребёнку помогла и мне. Я, наконец, выявила причину постоянного ухудшения собственного самочувствия – с 16 лет почти безрезультатно ходила по разным гастроэнтерологам, т.е. в течение 20 лет. Диагноз целиакия мне поставили и по результатам биопсии, и по результатам генетического анализа.

 На фоне безглютеновой диеты изменения к лучшему появились нескоро. Почти три года мы не могли ввести ни одного нового продукта, я даже запаниковала. На исходе третьего года «пошла» картошка (сначала вымоченная, теперь можно и не вымачивать), детское питание «Капуста брокколи», «Зелёный горошек», «Тыква». Затем удалось съесть и белокочанную капусту, и тыкву, купленную с рук или в магазине. Стали есть сахар, пить чёрный чай. Даже говядину периодически готовим. Из фруктов регулярно употреблять получается печёную грушу и печёное зелёное яблоко. Лечение лямблиоза, наконец, увенчалось успехом. Проблемы с сердцем отступают на второй план. Опять стараемся снижать дозу гормонов (по астме). Смогли заниматься фехтованием, но, поскольку на физкультуру до третьего класса не ходили, нормативы, конечно, пока сдать не можем. Болеть стали легче.

 Успехи, безусловно, есть, но из-за наличия поливалентной аллергии расширение диеты даётся с огромным трудом. О наборе веса, к сожалению, и речи пока не идёт: белково-энергетическую недостаточность по-прежнему ставят, дефицит массы – 8 килограмм. Прогрессирует близорукость: в год теряем по диоптрии, витамины пить не можем, операцию по остановке близорукости из-за аллергии врачи на Моховой делать боятся. Аллергические реакции слабее не становятся.

 

Горько думать о том, что многих проблем могло бы не быть, если бы диагноз поставили вовремя и кишечник не успел бы так сильно пострадать. Думаю, очень повредило смешанное вскармливание, ведь больным целиакией можно пить только специальные смеси. Получается, что в период формирования кишечника (в течение 1 года жизни) ребёнок постоянно получал глютен. Жаль, что в родильных домах так торопятся давать докорм, если ребёнок теряет в весе, а в книгах для беременных редко предупреждают о том, что, большей частью, перейти со смешанного вскармливания на естественное уже не получится.

celiac.spb.ru

Отправить ответ

avatar
  Подписаться  
Уведомление о